Meu filho tem PC. O que esperar do futuro?

Meu nome é Rafael Bonfim, tenho 35 anos e tenho paralisia cerebral, consequente de um parto prematuro de seis meses.

Durante os meus primeiros 90 dias, fiquei na incubadora da maternidade onde nasci, em São José dos Campos. Nesse tempo, a expectativa clínica não era muito animadora. Tinha um comprometimento motor bastante relevante, nos membros superiores e inferiores, e além disso, precisava ganhar peso, para vencer uma primeira incerteza: sobreviver ou não.

Essa experiência inicial já fez os meus pais encararem o questionamento sobre o futuro, sendo que ele era bem próximo. Quando se tem paralisia cerebral, a palavra futuro não se aplica para os próximos 10 ou 20 anos, mas, sim, os próximos 10 ou 20 meses.

Depois da conquista da estabilidade de saúde mínima, é tempo de pensar em todas as outras demandas futuras imediatas. Locomoção, comunicação, autonomia, higiene pessoal e socialização são os assuntos que tomam conta da incontáveis conversas e debates com familiares, amigos e profissionais de saúde. O grande problema é que essas conversas sempre terminam com um ar de mais perguntas do que de respostas.

Qual o atendimento mais adequado?

Será que essas pessoas estão falando a verdade?

O que esperar desse atendimento?

O quadro melhora? Dá para reverter?

A convivência na escola vai ser como?

Como lidar com o bullying?

E se ninguém entender o que ele, ou ela está falando?

 

A lista é infinita. Mas depois que essas perguntas todas ficam em silêncio, pelo menos momentaneamente, outra vem à mente, lá no fundo, e parece ser uma das maiores: como será a vida adulta?

Se todo o entorno está voltado para o desenvolvimento e bem-estar daquela pessoa, ela provavelmente terá uma vida saudável e naturalmente irá crescer e envelhecer, como todos nós.

 

Afinal de contas, o que o futuro reserva?

Honestamente, ninguém sabe. Ninguém sabe responder essa pergunta sobre ninguém. E isso não é algo necessariamente ruim.

Quando falamos sobre o universo de pessoas com deficiência, é importante termos calma e sabedoria para separar o que realmente tem a ver com a limitação do indivíduo e o que é inerente à condição humana.

Eu sei que pode parecer muito complicado, mas por um momento, tente tirar a deficiência da sua criança da equação e refaça essa pergunta. Você vai provavelmente se vai deparar com preocupações naturais, que os seus pais e educadores tiveram em relação a você: consolidação de valores éticos, ter respeito ao próximo, ter uma vida social saudável, contribuir para um mundo melhor, construir uma família e ter uma vida longa e com saúde.

Agora tente responder a essa pergunta, levando em consideração apenas as características específicas do quadro do seu filho, ou filha. Nesse momento é possível pensar nas preocupações que envolvem locomoção, movimentação, autonomia de execução, comunicação, possibilidades cognitivas, entre outros infinitos pontos.

Para lidar com esses desafios, provavelmente procuramos soluções mais ferramentais, de desenvolvimento e de tecnologia. De uma maneira pragmática é como se nos perguntássemos “Quais são os apoios externos que eu preciso para que a personalidade daquela pessoa possa se expressar de maneira plena?”.

Como os quadros da paralisia cerebral são muito variados e eu só tenho o meu próprio referencial, vou comentar um pouco sobre como que os meus pais responderam a essa pergunta e como eu passei a ser responsável pela resposta.

 

Um pouco sobre Rafa Bonfim

O meu quadro existe em decorrência de um parto prematuro, em agosto de 1982. No site da Nossa Casa há um vídeo muito interessante sobre o conceito de paralisia cerebral, bem como a classificação mundial das limitações correlatas. A escala GMFC, em inglês.

De acordo com essa escala e com as avaliações que recebi quando criança, eu estou na metade do índice. Sou um nível 3, com limitações motoras moderadas. O meu comprometimento é nos membros inferiores e superiores; com possibilidades limitadas de desenvolvimento de marcha e equilíbrio, além de uma coordenação motora fina prejudicada, principalmente na mão esquerda.

Durante a minha infância eu fui atendido por uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga, uma psicóloga e passei por 7 procedimentos cirúrgicos. Os atendimentos perduraram por muitos anos, com destaque para a físio: comecei com 6 meses e parei com 21 anos.

Pronto. Falei sobre as características que envolvem o fato de eu estar sentado numa cadeira de rodas e mais nada. Tudo o que eu posso dizer sobre a minha vida daqui em diante quase nada tem a ver com o fato de eu ter uma deficiência, mas sim, com a minha personalidade.

Outro ponto importante do meu relato é deixar bem claro qual foi a meta dos meus pais e de toda a equipe multidisciplinar que me atendeu.  A meta sempre foi responder justamente à pergunta que fiz há pouco:

 

“Quais são os apoios externos que eu preciso para que a personalidade daquela pessoa possa se expressar de maneira plena?”

 

A jornada não foi simples, muito menos fácil, mas o objetivo sempre foi claro. Ao concentrar nossas energias em criar condições de autonomia (ela se manifestando da maneira que fosse) foi mais pacífico fazer uma outra escolha: potencializar as possibilidades e acolher as limitações.

Para potencializar, não há muito segredo. Estímulo e repetições constantes. Esse trabalho ininterrupto mirava atividades básicas, como tomar banho, trocar de roupa, me alimentar, ir ao banheiro e me locomover minimamente.

 

Dos 12 anos em diante

O meu aniversário de 12 anos foi um marco na minha trajetória, porque foi quando eu comecei a tomar as rédeas mais conscientemente do meu processo de inclusão. A escolha que mais marcou esse período foi optar por usar mais a cadeira de rodas. Sim, a cadeira de rodas foi uma opção.

Resumidamente, o que aconteceu comigo de lá para cá, foi o seguinte:

Participei de 30 peças teatrais, seja escrevendo, dirigindo, ou atuando; fiz 4 filmes; estudei em 4 universidades e tenho 4 diplomas; ganhei 3 prêmios profissionais públicos; trabalhei em 10 empresas; fui personagem de história em quadrinhos; comprei 2 carros; comprei e vendi um apartamento.

Dentre as minhas melhores histórias estão o fato de eu morar sozinho há 7 anos, um salto de paraquedas, incontáveis aventuras com os meus amigos de adolescência, viagens sozinho para São Paulo, Brasília, Argentina, Uruguai, Curitiba e Rio de Janeiro.

O Rio de Janeiro merece um destaque especial, porque em uma das vezes que fui para lá, a primeira coisa que fiz foi subir o Morro do Vidigal para conhecer um projeto social. Eu estive com pessoas fascinantes, vi um trabalho espetacular e eu não me lembro muito bem como saí de lá.

 

A mistura dos dois lados

Até o momento falamos de deficiência e depois de personalidade. Na verdade, os melhores resultados podem vir da mistura dos dois lados. Pensar sobre como aquela criança irá no futuro fundir a sua personalidade à deficiência, pode trazer novas fronteiras e novos debates.

Por mais que a pergunta ainda é tão misteriosa quanto o questionamento sobre o futuro, ela pode empoderar a pessoa e o entorno de uma maneira muito interessante. É por meio desse caminho que podemos fortalecer a capacidade que temos de adaptação e resiliência.  

As habilidades de improviso, criatividade, superação e autoconhecimento são traços que temos e que em cada um de nós eles se manifestam de maneiras diferentes. Todos nós temos, inclusive os seus filhos.